Met een ongeziene solidariteitsactie werd razendsnel 1,9 miljoen euro ingezameld om een waanzinnig dure gentherapie te betalen voor baby Pia, die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte. Pia lijdt aan SMA 1, een ongeneeslijke genetische spierziekte. Om het medicijn, Zolgensma, te laten terugbetalen door de sociale zekerheid moet het officieel worden erkend en daartoe moeten tal van procedures worden doorlopen.
Het geneesmiddel wordt door farmabedrijf AveXis, een dochter van Novartis, in de VS op de markt gebracht tegen de prijs van 1,9 miljoen euro.
De reddingsactie heeft veel commotie veroorzaakt en vooral veel debat opgeleverd. Hoe komt het dat een farmabedrijf zoveel geld kan vragen voor een geneesmiddel? Hoe komt het dat er in Wallonië wel wordt gescreend, en in Vlaanderen niet? Waarom wordt de behandeling niet terugbetaald? Wat met alle andere kinderen die niet kunnen worden gered? Zijn zulke drama’s nodig om ‘solidariteit’ als basiswaarde van onze sociale zekerheid weer ‘sexy’ te maken?
Het verhaal illustreert pijnlijk scherp het belang van een goed gefinancierde (en federale!) sociale zekerheid. Je snapt meteen hoe onhaalbaar en onbetaalbaar geneeskundige verzorging zou zijn zonder onze solidaire sociale zekerheid. Dat systeem betalen we met inhoudingen op het loon; een stuk komt van de werknemers, een ander stuk van de werkgevers. Het levert een leefbaar vervangingsinkomen bij verlies van werk, bij ziekte, bij pensionering en het betaalt deels je medische kosten terug. In veel andere landen kunnen ze daar alleen maar van dromen.
Vreemd genoeg werd tijdens de jongste verkiezingscampagne weinig gepraat over de sociale zekerheid. Terwijl het systeem voortdurend onder druk wordt gezet door werkgevers en bewindslieden. De regering-Michel haalde de financiering van het stelsel zwaar onderuit. Er is sprake van 6 miljard euro tekort. De uitgaven stijgen, de inkomsten dalen. Oorzaken? Een verkeerd opgevatte ‘taxshift’, een ongedekte verlaging van de werkgeversbijdragen, nieuwe loonvormen met weinig of geen RSZ-heffingen. Loonoptimaliseringen en ‘hippe’ cafetariaplannen lijken misschien fijn op korte termijn maar ze ondermijnen wel zeer gevoelig de sociale zekerheid.
Eind 2020 wil de overheid niet langer de tekorten bijpassen. Mogelijk gevolg: de sociale partners dreigen te worden gedwongen om zelf naar besparingen te zoeken. Anders gezegd: de sociale partners mogen de puinhoop opruimen die te wijten is aan ‘het primaat van de politiek’ en desastreus beleid.
Deze gang van zaken moet hoog op de politieke agenda. We moeten niet voort besparen in de sociale zekerheid maar er juist meer in investeren. Of denken we heel het stelsel overeind te houden via ‘crowdfunding’ bij de bevolking?
Auteur: Stefaan Decock