Evenwichtsziekte spoorde Tania aan tot breder engagement

Naast haar baanbrekend vakbondswerk aan de VU Brussel engageert Tania Stadsbader zich al jaren voor mensen met evenwichtsziekten. Zelf heeft ze, bij gebrek aan kennis, 14 jaar lang moeten zoeken naar wat ze mankeerde. Ondertussen is Tania gelukkig al 10 jaar genezen. Haar eigen ervaringen motiveerden haar om zich te verdiepen in de wereld van de evenwichtsziekten.

Er zijn niet minder dan 12 ziektebeelden die bepalend zijn voor evenwichtsziektes. Bij een van die evenwichtsziekten, BPPV (‘Benigne Paroxysmal Positional Vertigo’), praten we over een goedaardige, aanvalsgewijze, positieafhankelijke draaiduizeligheid. BPPV wordt veroorzaakt door losgebroken oorsteentjes die verkeerdelijk in één van de halfcirkelvormige kanalen van ons evenwichtsorgaan terechtkomen. De oorsteentjes of kristalletjes bevinden zich in een deel van het binnenoor, waar ze in een gelatineuze massa rusten op zintuigharen.
Elke beweging van het hoofd resulteert in een buiging van de zintuigharen, die de hersenen op hun beurt informeren over beweging en positie. Maar de oorsteentjes kunnen losraken door een infectie, een hoofdtrauma of door degeneratie van het binnenoor bij het ouder worden en zich als een klonter verplaatsen tot in één van de halfcirkelvormige kanalen. Zo doen ze de haarcelletjes afbuigen en signalen naar de hersenen afvuren, terwijl je stilzit. Die informatie komt in conflict met de info die de ogen geven, wat leidt tot een soort kortsluiting in de hersenen en een illusie van beweging.
Wie de ziekte heeft, wordt soms ‘draaiduizelig’ na het maken van een specifieke beweging van het hoofd. Bijvoorbeeld wanneer je je voorover buigt, je omdraait in bed of naar boven kijkt. Meestal duurt de duizeligheid niet langer dan een minuut. Maar de nasleep duurt uren of dagen.

Kortsluiting in de hersenen

“Ik heb het allemaal zelf meegemaakt”, vertelt Tania. “Als 23-jarige werd ik geconfronteerd met plotse aanvallen van duizeligheid en misselijkheid. 14 jaar lang heb ik alle mogelijke onderzoeken in het ziekenhuis ondergaan. Tevergeefs. Maar ik bleef voort zoeken en kwam uiteindelijk terecht bij een fysicus die astronauten onderzoekt. Hij kon al heel snel de juiste diagnose stellen. Voorgeschreven kinesitherapie bleek niet te helpen. Uiteindelijk werd ik geopereerd: ze staken een soort van ‘plug’ in mijn oorkanaal. En zo ben ik na 15 jaar dan toch genezen.”
Na de eigen lange lijdensweg vond Tania de moed om haar ervaringen te delen met anderen. Vele patiënten leven in onwetendheid. Sommigen belanden zelfs in de psychiatrie.

Van Dizzy Me blog tot boek

Amper vier dagen na haar operatie begon Tania met een blog om haar dagelijkse ervaringen uit de doeken te doen. Na verloop van tijd had ze honderden volgers, verspreid over de hele wereld. Om de haverklap ontving ze e-mails van patiënten met vragen over de ziekte. Maar het werden er te veel om allemaal zelf te beantwoorden. Een meer structurele aanpak drong zich op.
Op basis van haar blog schreef Tania een ‘postoperatief dagboek’ dat werd aangevuld met wetenschappelijk onderzoek van professor Floris Wuyts van de Universiteit Antwerpen. Al dat materiaal resulteerde in de publicatie van het boek ‘Dizzy Me, een licht op evenwicht’. Het boek verscheen ondertussen al op 3.000 exemplaren en met 3 geüpdate edities.
Sinds eind 2017 is het boek ook in het Engels en wereldwijd beschikbaar voor dokter en patiënt. En dat na een breed gedragen ‘crowdfunding’. Ze liep daarvoor halve marathons, fietste 23 km naar haar kapper en liep dan 23 km terug. In 2015 reed ze van Parijs naar Roubaix, een prestatie die ze in 2019 hoopt over te doen.

Wankele Wilma

In februari van dit jaar publiceerde Tania een tweede boek met de bijzondere titel ‘Wankele Wilma’. Het mooi geïllustreerde boekje vertelt spelenderwijs hoe evenwicht werkt en wat er gebeurt wanneer het niet werkt. Het mikt op ‘kinderen van 9 tot 99 jaar’ en ook op gezonde mensen. Zo gaat Wankele Wilma in zee met een pretpark om ons met zijn allen bewust te maken van dat vergeten zintuig dat ons in staat stelt om te leven, bewegen en spelen zoals het hoort.
“Nu start ik met een internationale vzw om meer slagkracht te krijgen”, legt Tania uit. “Deze ivzw House4Balance zal fondsen inzamelen, vorming geven, wetenschappelijk onderzoek steunen en PR-werk doen. Mijn ultieme droom is dat patiënten sneller een juiste diagnose krijgen en juist worden behandeld. Dizzy Me ligt er en is wetenschappelijk gevalideerd; het is nu aan de dokters om zich te verdiepen in en bij te blijven met die laatste inzichten.”
De jaren van onzekerheid brachten Tania tot het inzicht dat je vooral vandaag moet leven en niet te veel plannen moet maken voor morgen. “Blijf jezelf en hou vast aan je eigen idealen.”
‘Space Oddity’ (David Bowie) en ‘Don’t stop me now’ (Queen) zijn twee songs waar Tania vaak troost en energie uit haalde. “Als ik de volumeknop op 15 zet, geven die twee schitterende liedjes me altijd weer de kracht om door te zetten.”